O(A) meu(minha) filho(a) é autista… e agora?
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Um diagnóstico de autismo pode ser difícil de aceitar. É comum que nesta fase os pais/famílias se sintam invadidos/as por questões, receios e até algum sentimento de culpa, isto num momento em que tentam encontrar novas formas de conviver com a presente realidade.
Apesar de algumas famílias referirem que receber um diagnóstico pode trazer uma sensação de alívio, aumentando a compreensão para com os seus filhos, em muitos casos, o desconhecimento e o medo podem dificultar a forma como o diagnóstico é encarado.
“Porquê a mim?”, refere T.P. quando confrontada com os primeiros pensamentos após o diagnóstico do filho, reforçando que “é um pensamento egoísta” e que ficou “um pouco assustada”. Nós, pais, temos uma expectativa muito alta, sendo que tive que baixar um bocadinho essas expetativas.” (T.P.)
Para J.L., cujo filho foi diagnosticado com autismo há alguns anos, o que a levou a procurar um diagnóstico foi o facto de reparar que “a forma como o (meu) filho comunicava era diferente das outras crianças.” J.L. refere ainda que “algumas mães sentem muito que faltam abraços, beijos, mas há que aprender a conhecer de novo aquele/a filho/a. Para mim foi quase como um luto”. De acordo com J.L., a jornada dos pais começa pela aceitação “Eu estava em estado de negação. A primeira ajuda deve ser para com os pais”.
Mas, por onde começar?
Primeiro que tudo, é importante perceber que, apesar do diagnóstico, o/a seu/sua filho/a continua a ser a mesma pessoa e que o diagnóstico possibilita uma maior compreensão e avaliação das suas necessidades individuais, e que, tal como partilha J.L., “ter um filho autista também traz lições muito práticas (…), onde os pais desenvolvem qualidades que antes não tinham”.
O que fazer?
Quando são identificados alguns sinais, o recomendado é que a criança/jovem/adulto seja avaliada/o assim que possível, nomeadamente no que diz respeito às necessidades intrínsecas a cada situação/contexto.
O ideal será que a avaliação seja levada a cabo por uma equipa multidisciplinar (psicólogo, terapeuta ocupacional, terapeuta da fala), nomeadamente, no caso de se tratar de uma criança. A avaliação por parte da equipa multidisciplinar tem como objetivos promover e/ou melhorar a autonomia e as capacidades daquela pessoa, bem como a sua participação e envolvimento nas atividades de vida diária e apoiar a família na resposta às suas preocupações e necessidades.
Tenho o diagnóstico de autismo… e agora?
Após o diagnóstico, segue-se o processo de acompanhamento, que nem sempre é fácil de iniciar. Segundo T.P., existe ainda pouca informação e apoios diretos que encaminhem as famílias aos sítios certos “Eu recebi o diagnóstico, e tive de ir procurar pelos meus meios, e falar com outras mães, por exemplo… ainda há muito pouca informação.”
Na fase pós-diagnóstico, muitos pais passam a ter menos rede de suporte ou passam a restringir os seus convívios sociais devido ao diagnóstico dos/as seus/suas filhos/as, pelo que se podem isolar ou deixar de realizar certas atividades para evitar possíveis constrangimentos. Nesse sentido, J.L. partilha que da sua experiência pessoal “a decisão mais sábia que tivemos enquanto casal foi pedir ajuda e receber terapia. Na altura não havia muita informação nem grupos de apoio.”
Hoje em dia, os meios de informação/comunicação disponíveis permitem aos pais/famílias encontrarem de forma mais célere os tipos de resposta adequados às suas necessidades. Assim sendo, as associações que realizam o seu trabalho na área do autismo, poderão ser uma referência importante no que diz respeito ao acompanhamento/aconselhamento que possa ser necessário.
Conclusões
É importante que possa tentar ter algum tempo sozinho/a para assimilar emoções, tirar dúvidas e lidar com a situação de forma geral, sendo que tal não o/a faz ser menos humano/a.
É necessário ter em mente que os próprios pais também precisam de uma avaliação de necessidades, bem como acesso ao apoio que mais se adeque às mesmas.
Para os pais que estejam a passar por esta situação atualmente, T.P. aconselha que “procurem ajuda, procurem associações, outros pais”, de forma a que se construa uma rede de suporte e espaços seguros para troca de partilhas. Por sua vez, J.L. apela aos pais por “paciência e consistência”, e que tentem sempre adaptar as atividades das terapias aos contextos da vida real, para que os seus filhos tenham um desenvolvimento o mais autónomo e feliz possível.
A Inovar Autismo agradece aos pais os testemunhos e disponibilidade prestados. Os mesmos foram imprescindíveis para a elaboração do presente artigo.
Se tem alguém próximo/a de si que recebeu um diagnóstico de autismo recente e não sabe o que fazer, contacte-nos através dos seguintes meios:
Inovar Autismo
A Inovar Autismo, constituída formalmente a 27 de dezembro de 2016, tem como visão o conceito de sociedade para todos e todas, assumindo como principal missão a promoção da inclusão de crianças, jovens e adultos no Espetro do Autismo nas suas comunidades de pertença, bem como na promoção e defesa dos direitos humano. Esta entidade promove o apoio necessário no âmbito da habilitação e capacitação das pessoas autistas e respetivas famílias, ao longo do seu ciclo de vida, de acordo com as necessidades encontradas, mas também em todos os contextos onde estão inseridos/as.
Andreia Afonso
Tem o Mestrado em Psicologia Educacional pelo ISPA – Instituto Universitário Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida.
Exerceu funções na Federação Portuguesa de Autismo e realizou trabalho voluntário em Inglaterra, nomeadamente, acompanhamento e intervenção com crianças no espetro do autismo.
Atualmente, desempenha funções enquanto Psicóloga Educacional na Associação Inovar Autismo, no âmbito da elaboração e implementação de projetos nacionais e internacionais, que visam a inclusão de pessoas autistas na comunidade. Além disso, realiza acompanhamento psicológico a jovens autistas e ministra formação a educadores/as, professores/as e pais.
Maria Inês Gambóias
Tirou o mestrado em Psicologia Educacional na Universidade de Évora e está neste momento a realizar o seu estágio à Ordem dos Psicólogos Portugueses na Inovar Autismo.
Tem experiência anterior em estágios e voluntariados na área da inclusão, bem como na realização e implementação de projetos que capacitem a comunidade no âmbito da promoção da saúde.
